70% من النساء المصابات بأمراض نادرة يلاحظن أن مرضهن يتفاقم بسبب تأخر التشخيص

70% من النساء المصابات بأمراض نادرة يلاحظن أن مرضهن يتفاقم بسبب تأخر التشخيص

70% من النساء المصابات بأمراض نادرة شهدن مرضهن يتفاقم بسبب التأخر في التشخيص، وفقا لتقرير “المنظور الجنساني والأمراض النادرة”، الذي أعده الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة (FEDER)، بالتعاون مع كيوا كيرين، الذي يجعل “التحدي“ واضحا .

ويحذر فيدر من أن “هذا التأخير يرجع، في كثير من الحالات، إلى أن المظاهر الفسيولوجية للمرض لدى النساء تختلف عن تلك الموجودة لدى الرجال”، محذرا من أن التأخر في التشخيص، فضلا عن تسهيل تفاقم المرض، كما يمثل عدم القدرة على تلقي العلاج المناسب عقبات عند طلب الدعم والحصول عليه على مستوى الدولة.

وللحد من عدم المساواة هذا، تم إطلاق مشروع النوع الاجتماعي والأمراض النادرة بدعم من Kyowa Kirin، والذي بدأ في عام 2021، حيث تمكن FEDER من إدراج النهج الجنساني في رعايته، مما أتاح جعل تأثير هذه الأمراض مرئيًا. على النساء، وتحسين رعايتهن على أساس معايير الضعف.

منذ ذلك الحين، قامت FEDER بجمع بيانات مثيرة للاهتمام تكشف عن عدم المساواة التي تجد النساء المصابات بأمراض نادرة أنفسهن فيها. وبالتالي، فإنهم يسلطون الضوء على أن ما يقرب من نصف الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد يعانون من تأخير في التشخيص، وهذا يؤثر، قبل كل شيء، على النساء (67٪). ولهذا السبب، احتاج 15% من المجموعة إلى دعم نفسي، وأغلبهم من النساء (70%) .

“في FEDER، نحن ندرك التأثير الكبير الذي تحدثه هذه الأمراض على النساء؛ النساء اللاتي يحملن مرضًا نادرًا، والنساء اللاتي يتأثرن بشكل مباشر بمرض نادر أو اللاتي لم يتم تشخيصهن بعد، والنساء اللاتي يرعين الأشخاص المصابين بهذا المرض مرض نادر أو الذين يبحثون عن تشخيص”، يوضح خوان كاريون، رئيس FEDER ومؤسستها.

وتضيف قائلة: “بفضل مشروع النوع الاجتماعي والأمراض النادرة، الذي يدعمه كيوا كيرين، أصبح من الممكن لـ FEDER تضمين النهج الجنساني، مما جعل من الممكن توضيح تأثير هذه الأمراض على النساء وتحسين رعايتهن“.

وتجدر الإشارة إلى أن 76% من المصابين بمرض RD يعانون من التمييز لمجرد أنهم يعيشون معه، وفي حالة النساء يحدث تمييز مزدوج. ويحذرون من أنه “من ناحية، ما ينبع من كونك مريضًا، ومن ناحية أخرى، ما يرتبط بالجنس. وإذا أضيفت الإعاقة إلى ذلك، فإن النساء يشكلن مجموعة من الضعف الشديد“.